Zápis ze schůze Sekce intersticiálních plicních procesů (SIPP), 18.6.2012 Praha, Thomayerova nemocnice. Prezentace pirfenidon- InterMune, Spuštění registru IPF

Přítomni:, Ilona Binková, Radka Bittenglová, Pavlína Lisá, Vladimíra Lošťáková, Martina Plačková, Jana Pšikalová, Martina Šterclová, Hana Šuldová, Vladimír Řihák, Martina Vašáková, Monika Žurková, Radka Mokošová, Zuzana Antušová- za centrum Hradec Králové, Jaroslav Lněnička za Centrum Ústí n.L, Lenka Šišková (Zlín), Jarešová Petra (ČB), Anton Jan (TN Praha), 
Za OAKS: Jaroslav Duba, Jarmila Dolečková
Za InterMune: Giovanni Stropoli, Christoph Giot
Za IBA: Petr Brabec, Lenka Pavlovská, Strenková
Omluveni: Vladimír Bartoš, Jiří Homolka, Stanislava Bednářová, Jiří Vlček, Pavel Reiterer, Martina Doubková
Nezúčastnili se bez omluvy: Jan Kervitzer, Kamil Kleňha 
Program schůze:
1)	Vašáková: přivítání všech účastníků, zahraničních hostů, IBA a OAKS
2)	Centra IPP:  celkem 11 center- nové centrum Zlín- cíl: diagnostika  a léčba IPP, časný záchyt IPF, stanovení správné diagnózy s cílem dostat nemocné včas k případné léčbě (mírné a středně pokročilé pirfenidon) a vhodné kandidáty zařadit včas k transplantaci. Nutná spolupráce s amb. specialisty, praktickými lékaři a internisty. Pacienti s IPP by měli být diagnostikováni v centrech, pak mohou být zpátky posláni ambulantním specialistům s doporučením léčebného plánu případně dle zvážení centra sledováni tam.
3)	Prezentace InterMune- Giot- pirfenidon- data o léku, jediný lék, který blokuje fibrózu- nejen v plicích, ale kupříkladu i v játrech a ledvinách, cestou blokády TGF beta, předvedena data ze studií- vliv na zpomalení poklesu plicních funkcí, vliv na přežívání, předvedeny nežádoucí účinky. Vašáková- lék zatím v programu patient- named, nyní již ale některé ZP schválily úhradu- zatím 2 pacienti v Praze- poj. 201, 207
4)	Prezentace registru IPF-IBA- Pavlovská- představení registru, princip zadávání dat. Stropoli opět proklamuje podporu registr IPF v ČR, Giot má o registr zájem- propojil by jej s dánským- porovnání dat v registru- Pavlovská, Vašáková- ev. úpravy v registru- doplnit závěr histologického nálezu, změny v medikaci, celkové hodnocení stavu pacienta v rámci follow-up, AE
5)	Centra odhlasovala zařazení všech svých pacientů s IPF do registru do října 2012, Brabec- bylo by dobré do konce srpna- data by pak bylo možno již prezentovat v Ostravě- jednomyslně souhlasíme. Diskutujeme jak častý interval Follow-up visit- dle zvážení lékaře, většinou 3-6 měsíců- dle toho, jak je pacient stabilní
6)	Diskuse kortikoidy u IPF (reakce na připomínky k standardu prof. Kolka)- Vašáková- není možné dát do standardu, pokud je dg IPF stanovena, není indikace podání systémového podání kortikoidů kromě specifických situací (akutní exacerbace, případně pokus o symptomatickou léčbu kašle)- nemocný nemá profit. Pokud je u IPP převaha zánětu, či jiné indicie proti IPF- uzavřeme nemoc jako idiopatickou intersticiální pneumonii jinou či EAA etc. a pak může být indikována léčba systémovými kortikoidy
7)	MS dny Ostrava- bude blok IPP pod záštitou Sekce IPP, pošleme program prim. Roubcovi, zařadíme ještě kazuistiky (Lošťáková, Žurková)
8)	Další schůzka SIPP- Ostrava- poprosíme o zajištění vhodného termínu a místa kolegyně Plačkovou a Mokošovou
1.	
Zapsala. M. Vašáková